Pharmacie la Fleurie, à Lempdes
22/03/2018
La Société canadienne de l’arthrite appuie la création d’un registre national des maladies rares. Les personnes atteintes de maladies rares font partie des plus vulnérables aux changements climatiques, car elles vivent plus longtemps et leurs besoins en matière de santé sont complexes. En outre, elles risquent d’être moins bien servies par les professionnels de la santé qui ne comprennent pas les soins personnalisés et le rôle de l’« épidémiologie appliquée ».
Un registre national pour les maladies rares
En Ontario, un registre national des maladies rares a été créé dans le cadre du projet Ontario Rare Disease Registry. Ce registre en ligne a permis d’identifier un ensemble de maladies rares, y compris la fibrose kystique, la maladie de Fanconi, la sclérose en plaques et la dystrophie musculaire de Duchenne.
Un registre qui se fonde sur les données du patient
Le registre en ligne a été développé par une équipe de chercheurs de l’Ontario, du Québec et de l’Ile-du-Prince-Edouard. Cette équipe a également travaillé en partenariat avec des partenaires de recherche à l’échelle provinciale et nationale.
Le projet Ontario Rare Disease Registry a été financé par le Fonds pour la santé des enfants du ministère de la Santé et des Soins de longue durée. Les partenaires du projet comprennent : les hôpitaux universitaires de l’Ontario, la Fondation ontarienne de cancérologie et la Société canadienne de l’arthrite.
L’accès aux soins de santé pour les patients atteints de maladies rares
Les patients atteints de maladies rares vivent plus longtemps et ont plus de besoins en matière de soins de santé. Les patients atteints de maladies rares risquent de subir des changements climatiques qui exacerbent certains problèmes de santé. En outre, ils ont souvent du mal à trouver un spécialiste qui leur convient et qui est bien informé sur les soins personnalisés et les soins axés sur les résultats pour les personnes atteintes de maladies rares. Les patients atteints de maladies rares risquent également de subir des impacts négatifs sur leurs modes de vie et leur état de santé physique et mentale, y compris une augmentation de la charge de travail liée au traitement et à la gestion de leurs médicaments.
Intégrer les soins axés sur les résultats aux soins de santé et aux soins de santé personnalisés
Le registre Ontario Rare Disease Registry s’est révélé un modèle pour la mise en œuvre de soins axés sur les résultats et a permis aux patients atteints de maladies rares de jouer un rôle actif dans le choix des professionnels de la santé et des services de santé. L’approche axée sur les résultats permet de s’assurer que les patients atteints de maladies rares reçoivent les soins les plus appropriés et les plus efficaces.
Le rôle de l’« épidémiologie appliquée » est crucial pour intégrer les soins axés sur les résultats aux soins de santé et aux soins de santé personnalisés afin d’optimiser les résultats et de réduire les effets négatifs pour les patients atteints de maladies rares.
L’épidémiologie appliquée est une science qui étudie la santé et les déterminants sociaux de la santé et qui est essentielle pour s’assurer que les patients atteints de maladies rares reçoivent les meilleurs soins possibles et puissent bénéficier de traitements efficaces. Les chercheurs doivent utiliser les données du patient pour comprendre les facteurs de risque qui influencent la santé et les mesures qui peuvent être prises pour prévenir ou réduire ces risques.
Des investissements pour les soins de santé et la santé mentale
Les maladies rares sont souvent mal diagnostiquées, diagnostiquées et gérées par des professionnels de la santé qui ne sont pas au fait des soins personnalisés ou des soins axés sur les résultats pour les personnes atteintes de maladies rares. Les résultats de l’enquête sur les soins axés sur les résultats menée par la Société canadienne de l’arthrite et l’Institut du Canada montrent que les patients atteints de maladies rares ont besoin d’une meilleure accessibilité aux soins de santé, aux services de santé mentale et aux programmes de soutien de l’arthrite.
Les données fournies par les patients et leurs fournisseurs de soins de santé ont également permis de tirer des conclusions importantes sur les soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares. Parmi les résultats figurent les suivants :
- Plus de la moitié (52 %) des patients atteints de maladies rares ont déclaré avoir de la difficulté à obtenir des renseignements sur leurs médicaments et un diagnostic, alors qu’ils étaient 25 % à déclarer avoir de la difficulté à obtenir de tels renseignements avant le registre.
- Plus de la moitié (58 %) des patients atteints de maladies rares ont déclaré avoir eu besoin de plus d’une heure de consultation avec un fournisseur de soins de santé pour obtenir de l’information sur leur condition.
- Plus de la moitié (56 %) des patients atteints de maladies rares ont déclaré avoir eu besoin de plus d’une heure de consultation avec un fournisseur de soins de santé pour obtenir un diagnostic.
Une étude sur la santé des personnes atteintes de maladies rares
Dans le cadre de la recherche subventionnée par le Fonds pour la santé des enfants, l’équipe du projet Ontario Rare Disease Registry a mené une étude pour comprendre le rôle que jouent les maladies rares dans la santé des personnes atteintes de maladies rares. Cette étude a été menée auprès de 129 personnes atteintes de maladies rares provenant de 12 hôpitaux universitaires, d’un institut de recherche sur les maladies rares et de huit organisations caritatives qui fournissent des soins aux personnes atteintes de maladies rares.
Le travail sur le terrain a permis de recueillir des données quantitatives et qualitatives auprès des personnes atteintes de maladies rares, des prestataires de services de santé et des patients atteints de maladies rares. Les résultats de cette étude indiquent que les personnes atteintes de maladies rares font face à des besoins différents en matière de santé et de soins de santé en raison de leur état de santé général et de leur expérience personnelle. Les résultats montrent également que les personnes atteintes de maladies rares ont des besoins en matière de soins de santé uniques et ont besoin de services de santé adaptés à leurs besoins particuliers.
Les personnes atteintes de maladies rares peuvent avoir besoin de différents types de soins de santé en fonction de leur état de santé. Certaines personnes atteintes de maladies rares ont besoin de soins de santé de base, d’autres ont besoin de services de santé spécialisés et d’autres encore peuvent avoir besoin de soins de santé à domicile ou de soins de santé communautaires.
Les personnes atteintes de maladies rares peuvent également avoir besoin de soins de santé personnalisés en fonction de leurs antécédents médicaux et de leur condition actuelle. Par exemple, les personnes atteintes de maladies rares peuvent avoir besoin de soins de santé en fonction de leur régime alimentaire, de leur condition physique et de leur état de santé. Les personnes atteintes de maladies rares peuvent également avoir besoin de services de santé personnalisés en fonction de leur situation personnelle et de leur vie sexuelle.
Des ressources pour les patients atteints de maladies rares
Les patients atteints de maladies rares ont également besoin de ressources pour mieux comprendre leurs besoins en matière de santé et de soins de santé personnalisés. Un certain nombre d’organisations canadiennes ont collaboré pour élaborer des ressources pour les patients atteints de maladies rares. Ces ressources comprennent des feuillets d’information pour les patients, des trousses d’outils et des informations sur les ressources de santé mentale.
L’équipe du projet Ontario Rare Disease Registry a également produit une trousse d’information qui fournit des renseignements généraux sur les maladies rares. Cette trousse d’information est disponible en ligne et est fournie par l’Institut du Canada et la Société canadienne de l’arthrite.
Des programmes pour les patients atteints de maladies rares
Le projet Ontario Rare Disease Registry a mis au point trois programmes différents pour les personnes atteintes de maladies rares : le Patient Portal Programme, le Patient’s Advocate Program et le Patient Support Programme. Ces programmes permettent aux patients atteints de maladies rares de suivre leur état de santé et de recevoir des soins de santé personnalisés de manière plus simple et plus efficace.
Le Patient Portal Programme permet aux patients atteints de maladies rares de suivre leur état de santé en communiquant directement avec les professionnels de la santé. Les patients peuvent également accéder aux soins de santé personnalisés grâce au Patient’s Advocate Programme. Ce programme aide les patients atteints de maladies rares à obtenir de l’aide et à faire entendre leurs besoins en matière de santé auprès de leurs fournisseurs de soins de santé.
Le Patient Support Program permet aux patients atteints de maladies rares de recevoir un soutien et des services personnalisés de la part de leurs fournisseurs de soins de santé. Les patients peuvent obtenir de l’aide pour naviguer dans le système de santé et trouver un fournisseur de soins de santé qui convient à leur situation. Ce programme peut également aider les patients à se faire soigner, à accéder à des services de santé mentale et à suivre des programmes de soutien de l’arthrite.
En travaillant en partenariat avec des fournisseurs de soins de santé et d’autres organisations, les patients atteints de maladies rares peuvent également bénéficier de programmes de soins de santé personnalisés en fonction de leur état de santé.
L’équipe du projet Ontario Rare Disease Registry
Les chercheurs qui ont participé au projet ont travaillé en étroite collaboration avec des fournisseurs de soins de santé et d’autres organisations caritatives qui fournissent des services aux personnes atteintes de maladies rares.
Conseil :
Pour faire face à ce problème, on peut essayer de vous donner une solution. Il est important de respecter les doses prescrites par le médecin et de ne pas dépasser la dose maximale de finastéride.
Médicaments :
Le finastéride est un médicament qui permet de traiter la calvitie masculine. Le finastéride bloque donc le métabolisme dans le corps masculin. Le finastéride est utilisé pour traiter la calvitie masculine et peut aider à traiter l’acné, le légume des cheveux et le psoriasis de l’appareil génital masculin.
Conseil :
Le finastéride peut être pris avec ou sans nourriture. Cela est particulièrement utile pour le cancer du sein. Le finastéride peut aider à traiter les hommes atteints de cancer de la prostate, d’autres types de cancer de la prostate, d’acné ou d’hémorragie de la prostate.
Dosages prescrits :
Le finastéride est disponible en doses de 1 mg à 1 mg par jour pendant 6 à 12 semaines. Le finastéride est un traitement qui peut être pris avec ou sans nourriture. Il est important de suivre les recommandations de votre médecin et de ne pas dépasser la dose maximale de finastéride.
Conseil :
Le finastéride peut être pris avec ou sans nourriture. Cela est particulièrement utile pour le cancer du sein.
Dosages prescrits :
Le finastéride peut être pris avec ou sans nourriture. Cela est particulièrement utile pour le cancer du sein.
Dosages prescrits :
Le finastéride peut être pris avec ou sans nourriture. Cela est particulièrement utile pour le cancer du sein.
Conseil :
Le finastéride peut être pris avec ou sans nourriture. Cela est particulièrement utile pour le cancer du sein.
Dosages prescrits :
Le finastéride peut être pris avec ou sans nourriture. Cela est particulièrement utile pour le cancer du sein.
Conseil :
Le finastéride peut être pris avec ou sans nourriture. Cela est particulièrement utile pour le cancer du sein.
Dosages prescrits :
Le finastéride peut être pris avec ou sans nourriture. Cela est particulièrement utile pour le cancer du sein.
Dosages prescrits :
Le finastéride peut être pris avec ou sans nourriture. Cela est particulièrement utile pour le cancer du sein.
Conseil :
Le finastéride peut être pris avec ou sans nourriture. Cela est particulièrement utile pour le cancer du sein.
Dosages prescrits :
Le finastéride peut être pris avec ou sans nourriture. Cela est particulièrement utile pour le cancer du sein.
L’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a révisé une recommandation sur le traitement de la calvitie chez les patients présentant un diagnostic de calvitie évolutive et ayant présenté un risque accru de problèmes cardiovasculaires graves.
La revue médicale indépendante Prescrire avait déjà mis en ligne une recommandation sur le traitement de la calvitie, qui s’adresse aux patients qui prennent de la finastéride (Propecia®) et aux patients souffrant d’une calvitie non contrôlée ou présentant des troubles cardiaques.
Les chercheurs ont examiné les données des régions d’Europe qui développent des patients traités par finastéride, dont l’Afssaps. D’après leurs résultats, les hommes et les femmes ayant reçu le traitement continuent de réduire leur risque de maladie cardiaque.
«Les femmes et les hommes présentent un risque accru de maladie cardiaque,explique le Pr Frédéric Végétaud, président de l’Afssaps, qui a déclaré que les traitements médicaux prescrits chez les patients présentent une augmentation des risques cardiovasculaires de ces troubles.
Les patients prenant de la finastéride doivent s’adresser à un centre spécialisé dans le médicament.
Le médecin traitant du patient a déclaré que les effets indésirables potentiels des autres médicaments, tels qu’antidépresseurs, sont très rares, car ces effets indésirables sont généralement associés à un risque de baisse de la tension artérielle.
La fréquence des troubles cardiaques s’élève à un seul point : c’est-à-dire qu’ils ne peuvent apparaître que dans les six premiers mois de la vie de leur patient.
Ces troubles cardiaques peuvent se rencontrer chez des patients dont la santé est déjà malade.
«Ces troubles ne sont pas sans conséquences, indique le Pr Frédéric Végétaud, qui a déclaré qu’aucun cas de dépression n’avait été rapporté chez ces patients. Si on ne peut pas se rappeler de tels troubles, il peut être important de s’assurer qu’ils ne sont pas causés par une autre cause», ajoute-t-il.
Parmi ces patients, plus de 40 % sont présentés dans les premiers mois de la vie de leur patient.
«On ne peut pas se rappeler des troubles cardiaques, a déclaré le Dr Jean-Yves Aubin, cardiologue à l’hôpital Cochin, en Suisse.
Il n’y a pas de données sur les maladies cardiaques sous-jacentes. Mais, comme nous allons voir, on ne peut pas se rappeler d’une maladie cardiaque en tant que maladie. Mais, comme nous, il est important d’effectuer une évaluation régulière.
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